15 Mar

Dzień (nie) świadomości autyzmu?

Wielkimi krokami zbliża się kwiecień, a co się z tym wiąże – osławiony Dzień Świadomości Autyzmu. Co to jednak znaczy „szerzyć świadomość”?

Od jakiegoś czasu obserwuję środowisko z dużym dystansem ze względów osobistych. Opuszczenie kraju, mimo braku poczucia odległości, wytworzyło pewne spojrzenie z boku – na czas określony, ale jednak. I nie wynika ono z jakiś ambitnych porównań Polaków do Tajwańczyków w kwestii życia osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, czy też świadomości ASD, w końcu na Tajwanie przede wszystkim żyję i nie w głowie mi szerzenie świadomości. Przy tak otwartych i uprzejmych ludziach nie ma takiej potrzeby. Ale nie mogę zignorować 2 kwietnia…i tego, co kątem oka widzę w mediach społecznościowych, choćby w tematyce konferencji (choć nie tylko). Z pewnym zdziwieniem przyjęłam całkowite wycofanie osób z autyzmem z konferencji „Niebieskie Anioły” (sądziłam, że takie jawne przetasowania bez uzasadnienia możliwe są tylko… w polskim rządzie); zasmucił mnie głęboko niezwykle prawdziwy i pobrzmiewający echem List kobiet szerzony kanałem Fundacji Prodeste (właściwie refleksja z nim związana zasługuje na oddzielny post), zaskoczyła mnie również  – tym razem pozytywnie – tematyka konferencji „Autyzm i Tabu”, która odbędzie się na początku czerwca w Krakowie. Tak, obserwuję cały czas, mimo sporego przesunięcia „w przód”.

Wszystko to zbiera się w jedno proste pytanie: co to znaczy szerzyć świadomość?

Oczywiście, zarówno uczynienie z niebieskiego symbolu autystycznego spektrum, jak i kontr-ruchy ze strony samych zainteresowanych typu: „REDinstead” lub „autyzm jest różnobarwny” służą podtrzymaniu tematu w polskiej świadomości. Także różnego typu artykuły, wielopłaszczyznowe blogi, zbiórki na 1%, wyżej wspomniane konferencje, dyskusje wewnątrz środowiska – wszystko skupia się w jednym strumieniu świadomości. Czy możemy się za to wzajemnie dyskredytować? To już inna historia… Problem w tym, że spektrum autyzmu jest sprawą tak daleko wielopłaszczyznową, że jeden kolor nie może dominować w tej dyskusji. Jak jednak sprawić, żeby każdemu udzielono dokładnie tyle głosu, ile na to zasługuje, bez otaczania się ostrokołem (dotyczy każdej z podgrup?) Jak mówić o sobie bez nienawiści, złości, upokorzenia, poczucia wyższości? Jak być…albo nie być… dla siebie: po prostu ludźmi, a nie niebieskimi aniołami, dziećmi indygo, osobami z autyzmem, rodzicami, specjalistami, self-adwokatami, potworami; tymi lepszymi i gorszymi, chorymi i zdrowymi, cierpiącymi i wkurzonymi z powodu rzekomego cierpienia?

Jak się pięknie różnić?

Czytelniku, gdziekolwiek jesteś w spektrum świadomości na temat spektrum autyzmu -proszę Cię tu i teraz: przemyśl to raz jeszcze. Może tak naprawdę stoisz w niekomfortowym, niczego nie wnoszącym miejscu? Może stojąc gdzieś indziej, nawet jeśli z pozoru będzie to oznaczało dwa kroki w tył, będziesz większym wkładem dla siebie i innych? Kimkolwiek nie jesteś, gdziekolwiek nie jesteś – co jest w tym dobrego, czego jeszcze nie widzisz? Wreszcie: czy jestes pewien, ze to co okreslasz jako „pomoc” i „szerzenie swiadomosci” nie jest tak naprawde odwrotnoscia tego, co Ci sie wydaje? To, jak cos robisz, jest nawet ważniejsze od tego, co robisz…

Wiem, że mnogość pytań bez odpowiedzi może Was wybić z rytmu. Dlatego ze swojej strony mogę tylko zaapelować o zadanie sobie kilku prostych pytań. Te wyżej są niczym innym, jak zapisem moich własnych… Urodziły się z poczucia, że nawet, zwłaszcza teraz, mam szansę zweryfikować swój pogląd na temat szerzenia świadomości autyzmu. I nawet nie pod kątem: „co ja robię, żeby ją szerzyć”. Jestem przekonana, że pod przykrywką „świadomość autyzmu” kryje się znacznie większy potencjał.

Mam nadzieję, że te pytania staną się pewną jakościową zmianą… nie tylko zaraz przed osławionym 2 kwietnia. Nie chciejmy zadowalać się wywieszeniem czerwonej flagi, niebieskim balonikiem, tęczową wstęgą.

Niech coś się wreszcie zmieni.

Weronika Miksza

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.