4 Gru

John Donvan , Caren Zucker „Według innego klucza. Opowieść o autyzmie”

Po raz pierwszy na polskim rynku pojawiło się spojrzenie na autyzm z historycznego punktu widzenia.

Niech Was nie zwiedzie niemal biblijna objętość – książka Johna Donvana i Caren Zucker” Według innego klucza. Opowieść o autyzmie” to niezwykle przejmująca opowieść o autyzmie z perspektywy historycznej, nie bez powodu nominowana do tegorocznej nagrody Pulitzera. Nie tylko jest pasjonującym świadectwem minionych czasów, w których świat gościł umysły różnego rodzaju, lecz także kluczem do zrozumienia autyzmu przez pryzmat podejmowanych działań terapeutyczno-zaradczych. Autorzy dotarli do historii osób, u których można by było zdiagnozować dzisiejsze spektrum autystyczne i przedstawili je w złożony sposób, przez pryzmat wielu szkodliwych mitów i niewiedzy (na przykład w rozdziale o rosyjskich „jurodiwych”, czy oziębłych matkach”). Wytrawny Czytelnik może nie tylko dostrzec wiele analogii do sytuacji osób z jego środowiska, lecz także nauczyć się czytać autyzm według tytułowego, innego klucza. Szczególnie, jeśli nigdy nie miał z nim do czynienia.

Doceniam w tej książce przede wszystkim narrację: rozterki i dylematy postawionych przed faktem dokonanym opiekunów prawnych niewiele odbiegają od reakcji współczesnych rodziców, którzy dowiadują się o autyzmie u swoich dzieci. Także podjęte przez opiekunów kroki w kierunku polepszenia jakości ich dzieci najpiękniej weryfikuje samo życie (np. oddanie do zamkniętego ośrodka w przypadku Donalda Tripletta kończy się jego powrotem do domu.) Autentyczność, ciepło i umiejętność ukazania tematu z punktu widzenia różnych osób i ich statusów społecznych z równie obszerną narracją dotyczącą niepełnosprawności intelektualnej i stygmatyzujących określeń to bardzo mocne punkty tej książki; szczególnie, że nie jest ona pozycją naukową. Najpiękniej jednak wybrzmiewa w niej motyw akceptacji; otóż kluczem do kooperacji osób neurotypowych i autystycznych okazuje się być wzajemna akceptacja. Praktyki, które napisało samo życie, ukazują, że nie jest to pobożne życzenie idealistów.

Nie mogę się oprzeć wrażeniu, mówiąc o tej prostej prawdzie, że dzisiaj ciągle musimy nad tą akceptacją pracować. Co znamienne, nie stawiałabym pod pręgierzem jedynie ludzi określanych jako neurotypowi (nawet jeśli niewiedza nie zwalnia od odpowiedzialności – są przypadki nagannej niewiedzy tam, gdzie wiedzy i ludzkiego podejścia powinno się wręcz wymagać). W dobie medialności autyzmu, czego wyrazem jest z pewnością ta książka, szczególnie mocno zapominają o akceptacji te dorosłe osoby z autyzmem, którym było dane w miarę samodzielnie pokierować swoim życiem. Kooperacja i możliwość współpracy, która jest łatwiejsza do osiągnięcia, niż się zdaje (!), to jednak temat na odrębne rozważania…

Dawno nie miałam poczucia, że lektura książki czyni ze mnie lepszego, bardziej ludzkiego (wiem, masło maślane) człowieka. Skończyłam ją z poczuciem, że mam za mało wiary w lepszy świat, który jest na wyciągnięcie ręki. Czy nie jest tak, że największą niepełnosprawnością jest złe nastawienie? Potrzebujemy takich historii, by uwierzyć choćby w to, że jako odrębna jednostka, każda z osobna, mamy wpływ na własne życie. Może przedświąteczny czas jest rewelacyjnym momentem na tak uduchawiającą lekturę? A może taki prezent spadnie komuś z nieba; będzie lekturą dobrą, aby uwierzyć?

Mądra, na wskroś porywająca lektura; chcę wierzyć, że będzie taka również dla nieznających tematu. W przeciwieństwie do wielu książek eksperckich/biograficznych, tę polecam każdemu bez wyjątku z nieskrywaną przyjemnością.

Weronika Miksza

 

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.