21 Lut

Cel uświęca marzenie

Od jakiegoś czasu moim celem jest normalne życie.

Z pozoru myślę o rzeczy oczywistej, bo kto by nie chciał żyć normalnie? Mam jednak na myśli nieco szerszą kategorię pojęciową. Diagnoza, jaką dostałam, powoduje z jednej strony, że w wielu kręgach jestem uznawana za osobę wyjątkową, podczas gdy w innych – za osobę niepełnosprawną (co w sensie prawnym jest prawdą), a w skrajnych przypadkach – za „wariata” czy „szaleńca”. (W tym miejscu serdecznie pozdrawiam profesora Piotra Nowaka i jego obrońców – nie zapomina się takich słów. Pamiętam i będę pamiętać.) Mam poczucie, że umieszczenie siebie w którejkolwiek szufladce będzie trochę naciągane, ale mniejsza z tym.

Nie należę do osób, które celebrują swoją wyjątkowość za wszelką cenę. Im starsza jestem, tym bardziej chcę po prostu świętego spokoju. To prawda, bycie w spektrum autyzmu uruchamia czasem nieosiągalne dla innych potencjały, lecz generuje jeszcze więcej wyzwań. Największym z nich jest, moim zdaniem… całkiem normalne życie. W domyśle: żeby życie nie opierało się wyłącznie na gonieniu za dokumentami stwierdzającymi niepełnosprawność. Nie chcę, żeby życie toczyło się od jednej kontroli lekarskiej do kolejnej wizyty (zwłaszcza, jeśli pojawiają się dodatkowe schorzenia). Dobrze mieć pracę i wykształcenie, by nie musieć trwonić całej energii życiowej na walkę o byt lub, co gorsza, być skazanym na opiekunów prawnych… lecz nie za wszelką cenę.

Przechodzimy do sedna: „normalność” to nie tylko pewne stanie na społecznej drabinie. To również spełnianie marzeń, sprawianie sobie drobnych i większych przyjemności, podejmowanie dodatkowych wyzwań, które mają motywować do działania, a nie do niego przymuszać, wychodzenie z cienia w swoim tempie. Ważne jest też życie w miłości i przyjaźni z innymi i ze sobą, niekoniecznie z całym światem. Oczywiście, nie każdy ma potencjał, by pozwolić sobie na pełną samodzielność… Ogarnia mnie jednak niewysłowiony smutek, kiedy rodzice, powodowani lękiem przed przyszłością, chowają swoje dzieci przed światem, nie pozwalając im dostrzec jasnej strony zewnętrznego świata; nie dając im się sparzyć. Świat to nie tylko ludzie, to również natura o wielu obliczach. Kilka dni temu dostałam pewną wiadomość, jedną z wielu, od rodzica osoby z autyzmem. Uderzyło mnie w niej nie to, że ta osoba nie radziła sobie tak dobrze, jak dotychczas; bardziej to, że rodzic rozmyślał, jak roztoczyć kolejne poziomy ochronki nad swoim dzieckiem – zamiast pokazać mu, dlaczego warto iść do przodu i uczyć go funkcjonowania w dorosłym świecie. Wiem, że nie można generalizować, niestety pewna tendencja do wtórnego chowania dziecka z niepełnosprawnością przed życiem jednak istnieje. Dziękuję swoim rodzicom, że nie wpadli w tę pułapkę i pozwolili mi wyfrunąć.

Cel uświęca marzenie. Może jeszcze nie jest za późno?

Weronika Miksza

Jedna myśl na temat “Cel uświęca marzenie

  1. Witam, mam 38 lat i jestem mamą 13 letniej Kasi u której rozpoznano ZA. Bardzo duże wrażenie wywarł na mnie Pani artykuł. Nie wiem czy dotychczas wystarczająco umożliwiałam córce samodzielny rozwój. Co powinnam robić żeby była szczęśliwa. Może ma Pni czas by podzielić się ze mną i Kasią swoimi przemyśleniami?
    Ewentualnie proszę o kontakt.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.