5 Lut

Być w spektrum autyzmu. Żyć i nie zwariować.

Dzisiaj na tapecie będzie pewien problem, który – choć trawi mnie od urodzenia – w ostatnich miesiącach przybiera wyjątkowo buntowniczą formę.
Już na początku zastrzegam, że sprawa jest natury osobistej i jest strumieniem świadomości wysokofunkcjonującej osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Absolutnie nie umniejszam zaangażowania i hartu ducha rodzicom, którzy dostali często nieoczekiwany „prezent” w postaci autyzmu u dziecka, a nierzadko odkrywają go u siebie samych… a mimo tego całym sercem kochają swoje dzieci i chcą dla nich jak najlepiej, specjalistom – szczególnie tym z powołania, którym nieobce są różne dramaty, znacznie wykraczające poza spektrum autyzmu i jego konsekwencje, ani też tym nauczycielom, którym nie brak dobrej woli – jestem przekonana, że wciąż tacy istnieją i uczą. Nie chcę też deprecjonować tych, którzy są na innym krańcu spektrum – bliższym, czy też dalszym. Także tych, którzy wiedzą, ale nie są w stanie dać tego do zrozumienia światu.

Problem nazywa się: bycie w spektrum byciem w spektrum, a ja chcę żyć NORMALNIE. A to jest trudne.
Oczywiście,  żeby to zrozumieć, muszę się najpierw z tego stwierdzenia wytłumaczyć. Brak akceptacji diagnozy jest tutaj błędną interpretacją; chodzi zdecydowanie o coś więcej. Wiem od sześciu lat, żyję z tym trochę dłużej. Na tym etapie nie ma innej drogi, niż akceptacja. I tak miałam dużo szczęścia, bo mogłam skończyć w innym krańcu spektrum. Wtedy zmieniłaby się świadomość i prawdopodobnie problem przestał by istnieć – mogłoby tak być.

Im bardziej się zapieram, ze będę żyć z dystansem, trzymać się szeregu, nie mówić słowa na A, tym bardziej ono wraca na wokandę.
Jak wniosek do ponownego rozpatrzenia. W nieskończoność.

Z czego wynika ten przesyt, zapytacie?

Ostatnio wyjątkowo często, dzieląc się z ludźmi swoją historią, zadaję sobie pytanie: ile razy można opowiadać tę samą historię? Przychodzi taki moment, że nie chce się już ciągle spoglądać wstecz, tylko iść do przodu. Dlatego z pięknych planów napisania książki nic raczej nie będzie – ta historia czasem bywa wręcz hamulcowym rozwoju (!). Kąpiel w traumie taka zdrowa… tego nawet błotem nazwać nie można, bo ma ono nawet jakieś walory zdrowotne. Po co próbować nowych rzeczy, skoro tak wiele może nie wyjść? Skoro tak trudno się czasem dopasować? Paradoksalnie, tak łatwo się zahamować… Moim skromnym zdaniem, największym problemem wysokofunkcjonujących osób w spektrum jest ich świadomość. Może ona popchnąć do przodu… lub ograniczyć do strefy komfortu.

Zmęczyło mnie nieustanne szarpanie się o papiery, co zabierało mi lwią część życia i energii. Kilka błędnych diagnoz, masa życia straconego na psychotropach, które nie uleczyły mnie skuteczniej, niż upływający czas. Już przerabiałam kwestionowanie diagnozy rzucone w twarz przez lekarzy – „bo tak bardzo nie wyglądałam na autystę”. Mam przesyt chodzenia na różne komisje (a mimo wszystko, do stabilizacji trzeba doczekać, bez pewnych dokumentów nie otworzą się nowe drzwi – takie przepisy), gdzie jak jeden mąż lekarze stwierdzają: w czym problem? Bardzo wysokie IQ, jakoś idziesz do przodu, przecież masz leki, po co Ty tu jesteś? Co bardziej bezczelni dopowiadają: masz taki i taki papier od nas. I ciesz się, bo mogliśmy Cię uzdrowić całkiem. Wiem, wiem – limity, polityka, bez cięć cały ten kolos na glinianych nogach padnie.

Nie wiem, co by zrobili psychiatrzy, gdy do nich dotarło, że psychotropy nie rozwiązują wszystkiego, a w niektórych przypadkach spektrum autyzmu – NICZEGO, wręcz pozbawiają człowieka mocnych stron, dzięki którym jakoś się czołga – ale show musi trwać! Już doczekaliśmy czasów, gdzie eksperci od siedmiu boleści grzmią w eter: autyzm to choroba psychiczna. I próżno szukać sprostowania od tych, do których ten obowiązek należy. Zgroza!

Nie wspomnę już o tym, że żyję otoczona autyzmem. Próba oderwania się, mimo wysiłku, nie jest wcale taka prosta. Narzeczony też jest neuronietypowy – co może i korzystnie wpływa na relację, ale nie pozwala zapomnieć, przyszła rodzina po uszy tkwi w NGO działających na rzecz autyzmu (a o moim słabym punkcie wiedzą), mój chrześniak też jest autystyczny i nie pozostaje to bez wpływu na relacje rodzinne – to wisi jak cień, uwierzcie. Już nie mówiąc o tym, że świadomych i chętnych do mówienia jest tak mało, że prędzej czy później zawsze do mnie ktoś przyjdzie z prośbą o parę słów. Wiedząc, jakie to ważne, mówiłam. Powtórzyłam się wiele razy w różnych okolicznościach. Kiedy rodzice łakną wiedzy i pocieszenia jak dżdżu, bo często nie ma dla nich miejsca w systemie – trudno jest odmówić i otwierasz się jeszcze raz. I jeszcze raz. I jeszcze raz. Gdy słyszysz takie rewelacje, jak w tym artykule z „Rzepy” – czujesz pozorny spokój, lecz w duszy krew Cię zalewa. Gdy po raz kolejny odstajesz od normy, bo wkraczasz na matę i nie umiesz od razu powtórzyć rzutu, patrzysz, ale nie widzisz, słuchasz, ale nie słyszysz, nie umiesz przełamać się i upaść, bo umysł się zagotuje… chcesz być cicha, poważna i skupiona, a rżysz jak koń wbrew temu, co czujesz i mówisz…  gdy dopadnie Cię nagle przebodźcowanie i się wyłączasz, masz dwa meltdowny pod rząd (a to wykańcza błyskawicznie), a Ty z czerwoną twarzą idziesz i walczysz dalej, odpędzając się od pytań, co się stało… i nie masz jak się wytłumaczyć, że nie jesteś głupią blondynką, która nic nie rozumie, że to tylko autyzm, to poddanie się nie jest rozwiązaniem – ale świadomość ciąży na sercu; prawo grawitacji nie zna litości. Kiedy dostajesz propozycję reportażu o sobie, wiesz, że możesz pominąć ten mały aspekt. Do czasu, aż wszystkie pytania zaczną zmierzać nie do Ciebie jako człowieka – lecz do słowa na A. I tak dalej. Do porzygu.

Chociaż z tym walczę, niemal każde wyzwanie w życiu, jakie chcę podjąć, nieodłącznie łączy się z pytaniem: czy to nie zbyt wiele? Idealnie by było, gdyby to „zbyt wiele” nie wykraczało poza cienka czerwona linie o nagłym i nieokiełznanym potencjale samoistnego nakreślania się. O ile lżej byłoby po prostu puścić ja w niepamięć i kreować w nieskończoność – ale ja tak nie całkiem o tym. Czasem to, co wydaje mi się niepohamowanym przebłyskiem inteligencji, może trafić do ludzi jako wymądrzanie się albo zwykły szpan. Zawsze istnieje takie ryzyko. Wystarczy odrobina złej woli. Albo niezrozumienia. Gdyby nie to, że ta strona nie istniałaby bez mojej warstwy tekstowej, zamilkłabym całkiem. Jednak granica nie została jeszcze przekroczona. Jeszcze.

Na szczęście, dzięki naruszaniu swojej strefy komfortu,  życie wciąż trwa i na słowie na A się nie kończy. Jak widać, idziemy do przodu, choć nie bez dylematów.

Znacie ten problem? Jak Wasz problem z autyzmem ma na imię? Chętnie posłucham o Waszych doświadczeniach. 🙂

Weronika Miksza

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.